“骨髓增生異常綜合征世界警覺(jué)日”疾病宣傳教育活動(dòng)在津舉行

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2014/10/25

(2014年10月25日,天津)在骨髓增生異常綜合征世界警覺(jué)日來(lái)臨之際,西安楊森制藥有限公司在中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院、血液學(xué)研究所舉行了“骨髓增生異常綜合征世界警覺(jué)日”疾病宣傳教育活動(dòng)。此次活動(dòng)匯聚了國(guó)內(nèi)多名頂級(jí)血液病領(lǐng)域?qū)<遥陂g深入探討了骨髓增生異常綜合征的規(guī)范診斷與創(chuàng)新治療。

骨髓增生異常綜合征是一組造血干細(xì)胞的克隆性疾病,以骨髓無(wú)效造血、難治性血細(xì)胞減少、造血功能衰竭為主要表現(xiàn),發(fā)病年齡平均為65-70歲。如不及時(shí)治療將導(dǎo)致骨髓衰竭,出現(xiàn)感染、出血等骨髓衰竭引起的并發(fā)癥,甚至進(jìn)展為急性髓細(xì)胞性白血病,嚴(yán)重影響患者的正常生活、危及生命。然而,由于疾病早期癥狀不明顯,我國(guó)公眾、患者甚至是醫(yī)生對(duì)疾病的認(rèn)知度有限,從而導(dǎo)致患者未能得到規(guī)范診斷與有效治療。值得注意的是,中國(guó)骨髓增生異常綜合征患者的發(fā)病年齡甚至比西方國(guó)家更低,約為55歲左右。

中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院、血液學(xué)研究所副所長(zhǎng)肖志堅(jiān)教授表示,“骨髓增生異常綜合征是最常見(jiàn)的血液系統(tǒng)惡性疾病之一,我們希望通過(guò)舉辦相關(guān)的疾病教育和宣傳活動(dòng),提升公眾對(duì)疾病的認(rèn)知,喚起社會(huì)對(duì)患者的關(guān)注,為骨髓增生異常綜合征的規(guī)范化診斷和治療創(chuàng)造積極的就醫(yī)環(huán)境。”今年,國(guó)際上首次同步舉行骨髓增生異常綜合征患者教育活動(dòng),這也是中國(guó)第一次參與骨髓增生異常綜合征基金會(huì)組織的全球性活動(dòng)。作為國(guó)內(nèi)骨髓增生異常綜合征診療中心之一的負(fù)責(zé)人,肖教授呼吁應(yīng)加強(qiáng)對(duì)該疾病的重視程度,建立更多的診療中心,為患者提供更多的幫助和支持,一起為減輕患者的治療負(fù)擔(dān)而努力。

骨髓增生異常綜合征的發(fā)病機(jī)制尚不明確,遺傳因素、接受放化療治療、長(zhǎng)期暴露于工業(yè)化學(xué)試劑環(huán)境以及吸煙都有可能誘發(fā)該疾病。同時(shí),骨髓增生異常綜合征沒(méi)有典型的臨床表現(xiàn),患者往往由于貧血、出血、感染和疲勞等癥狀就診,給疾病的早期診斷和治療帶來(lái)困難。由于疾病早期癥狀不明顯且病因非常復(fù)雜,因此開(kāi)展規(guī)范檢測(cè)成為確診骨髓增生異常綜合征的重中之重。上海交通大學(xué)附屬第六人民醫(yī)院血液科主任李曉教授指出,“該病的診斷首先基于細(xì)胞形態(tài)學(xué),包括在血液和骨髓中發(fā)現(xiàn)的血細(xì)胞的數(shù)量以及形態(tài);其次是進(jìn)行外周血涂片的鏡下檢查以觀察血細(xì)胞異常的情況;最后通過(guò)獲得骨髓涂片和活檢結(jié)果進(jìn)行確診。此外,細(xì)胞遺傳學(xué)檢查用于分析患者體內(nèi)是否存在與骨髓增生異常綜合征相關(guān)的基因染色體異常。以上這些實(shí)驗(yàn)室檢查的分析結(jié)果,都可以為患者的診斷和治療策略提供重要依據(jù)。”

骨髓增生異常綜合征臨床表現(xiàn)多樣,不同患者預(yù)后情況不同,生存差異大,中日友好醫(yī)院血液科主任馬一蓋教授表示,“具有高危因素的骨髓增生異常綜合征患者如果得不到積極有效治療,約有30%的高?;颊邥?huì)進(jìn)展為急性髓細(xì)胞性白血病,生存期僅有幾個(gè)月;診斷明確的骨髓增生異常綜合征患者應(yīng)完善必要檢查,根據(jù)標(biāo)準(zhǔn)預(yù)后積分模型,進(jìn)行危險(xiǎn)度評(píng)估,并給予適合的治療選擇。最近骨髓增生異常綜合征的基因組檢測(cè)進(jìn)展迅速,一些新的基因檢測(cè)方法及結(jié)果,為此病的診斷及預(yù)后評(píng)估提供了更多的證據(jù),同時(shí)在患者的治療選擇上給 了更多的提示?!?/p>

廣東省人民醫(yī)院血液科主任杜欣教授指出,“在臨床實(shí)踐中,骨髓增生異常綜合征的治療需要更強(qiáng)的專業(yè)性及豐富的經(jīng)驗(yàn)。例如,血液科醫(yī)生會(huì)基于規(guī)范檢測(cè)的結(jié)果,對(duì)骨髓增生異常綜合征患者進(jìn)行危險(xiǎn)分型,區(qū)分低危、中?;蚴歉呶#煌瑫r(shí),根據(jù)不同患者的自然病程和預(yù)后,并且結(jié)合年齡、體能狀況、依從性等進(jìn)行綜合評(píng)定,為患者選擇個(gè)體化的治療方案?!彪S著治療理念的不斷改進(jìn),骨髓增生異常綜合征的治療目標(biāo)在于延緩疾病進(jìn)展、延長(zhǎng)總生存期以及改善患者的生活質(zhì)量。

目前,根據(jù)危險(xiǎn)分層和個(gè)體因素,患者的治療方案包括支持治療、低強(qiáng)度治療、高強(qiáng)度治療和去甲基化藥物治療。其中,支持治療在于通過(guò)輸血、細(xì)胞生長(zhǎng)因子治療解除患者癥狀;低強(qiáng)度治療通過(guò)采用免疫抑制劑,刺激正常的殘存造血干細(xì)胞并改善病態(tài)造血克隆的造血效率;高強(qiáng)度治療包括干細(xì)胞移植和化療。肖志堅(jiān)教授強(qiáng)調(diào),“目前,去甲基化藥物治療是國(guó)際公認(rèn)的治療中高危骨髓增生異常綜合征的一線方案。作為一種新興的藥物,去甲基化藥物可有效延長(zhǎng)骨髓增生異常綜合征患者轉(zhuǎn)化為急性髓細(xì)胞白血病的時(shí)間、延長(zhǎng)總生存期,并可顯著改善患者的生活質(zhì)量?!?/p>

西安楊森制藥有限公司副總裁鄭磊女士表示:“我們一直致力于推動(dòng)中國(guó)骨髓增生異常綜合征的疾病宣傳與診療工作。此次活動(dòng)旨在提高公眾對(duì)骨髓增生異常綜合征的認(rèn)知,改善患者的生活質(zhì)量。在我們的信條和關(guān)愛(ài)精神的指引下,我們將繼續(xù)通過(guò)創(chuàng)新與合作支持疾病宣傳活動(dòng),并為中國(guó)患者不斷提供有效的治療方案而不懈努力?!?/p>




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宮 明

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